Lieve Caiden, (uitslag van de MRI)

18 oktober 2017

Lieve, mooie, kleine Caiden, vandaag ben je 1 maand oud! En laat dit nou weer net de dag zijn dat mama één van haar moeilijkste blogs ooit moet schrijven. Want waar begin je?

Laat ik dan maar, met een brok in mijn keel, met de deur in huis vallen.
In de woorden van de kinderarts die ons gisteren belde met de uitslag van de MRI scan: “Het ziet er niet goed uit”.

Liefste, ongelooflijk knappe, voor ons perfecte Caiden.. wat heb je het goed gedaan in deze eerste maand!
Je woog bij je geboorte 3320 gram en zat binnen een paar dagen al weer boven je geboortegewicht (waar je wel 2 weken over had mogen doen). Bij je laatste meting, vorige week vrijdag, woog je al meer dan 4200 gram! Groeien kun je dus als de beste en dat kan ook bijna niet anders, want ook drinken aan mama’s borst doe je al vanaf dag 2 onwijs goed – ondanks mama’s probleempjes zoals overproductie & stuwing en nu weer die stomme borstontsteking. Jij drinkt gewoon keurig door!
Ook om je plas- en poepluiers zijn nooit zorgen geweest, je bent bijna niet geel geweest na de geboorte, huilt alleen maar als je honger hebt of geknuffeld wilt worden en je slaapt ook nog eens hartstikke goed.

Daarnaast ben je in je eerste weken al zó wijs, reageert overal heel goed op, je kijkt zó scherp uit je mooie bruine ogen en je volgt mama en papa al heel goed. Je maakt af en toe al geluidjes naar ons en we verdenken je er van zelfs al een paar keer bewust te hebben gelachen!

Toen de mevrouw van de hielprik hier was bleek je gehoor prima in orde te zijn, en je gaf bijna geen kik toen je een prikje kreeg. Bovendien bezorgde je deze mevrouw bijna een rolberoerte toen ze zag dat je met 1 week oud al zó lang je koppie kon optillen (zowel vanaf buik- als rugligging) – dat had ze in al die jaren pas een keer of één, twee gezien.

Je bent heel bijzonder en mama & papa zijn zó onwijs trots op je.

Gisteren heb je trouwens al langer dan 1,5 minuut je koppie opgetild vanaf buikligging. Sterke, sterke man!

In je 1 maand jonge leventje heb je helaas ook al 2 bezoekjes aan het ziekenhuis moeten brengen (niet te spreken over het aantal keer dat je daar al in mama’s buik bent geweest) – en dat terwijl mama juist thuis is bevallen van jou.

Misschien wilde mama dat ook daarom wel zo graag.

Je bezoekje aan de kinderarts vond je prima, ook al vond je het even niet zo leuk dat je werd uitgekleed en onderzocht door onbekende handen.
Je sliep er gelukkig ook doorheen toen mama en papa erg verdrietig waren nadat de kinderarts toen al zei dat er 99% kans was dat het niet goed zat met je mooie kleine koppie.

En ook afgelopen vrijdag bij de dagopname op de intensive care voor kleintjes zoals jij (NICU) vond je het allemaal prima. Nouja, totdat je een maagsonde moest en een infuusje in je handje kreeg. Gelukkig heeft papa je stevig vastgehouden en geknuffeld en heeft mama het niet zien gebeuren, want het idee alleen al liet haar ineenkrimpen.
Jij daarentegen was hartstikke dapper.

De artsen op de NICU waren ook perplex toen ze merkten hoe ontzettend sterk je bent, niet alleen in je nekje maar je hele lijfje.

Ondanks het roesje ben je tijdens de MRI scan ook nog een beetje wakker geworden, wat niet zo leuk voor je was. Niet zo wonderlijk echter, want bij mama werken roesjes en alles wat op verdovingen lijkt, ook niet zo goed.
Na 2 zenuwslopende uren (voor ons, vooral) was je weer terug op de afdeling en mocht mama je op de gang al uit dat grote nare apparaat tillen waar je in lag. Je viel direct tegen mijn borst in slaap en ik was zo gelukkig dat ik je terug had, dat ik bijna vergat dat er nog een uitslag van de MRI moest komen.. en de nachtmerrie nog niet voorbij was.
Vrijdag kregen we te horen dat dat pas dinsdag zou zijn, en dat is lang wachten kan ik je vertellen.

Maar juist omdat je het zó goed hebt gedaan in je eerste maand, kunnen we ons dan ook NIET voorstellen wat de arts ons gisteren vertelde.

En weet je, het maakt ook niet uit, want wij houden onvoorwaardelijk van jou. We zullen er altijd voor je zijn, je bent perfect zoals je bent en je bent onze prachtige zoon waar we onwijs trots op zijn.

Vergeet dat nooit.

Liefs, mama.

Caiden heeft sterk onderontwikkelde hersentjes.
Terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen, maar ik móet het kwijt. Niet alleen wil ik iedereen graag op de hoogte houden omdat we dat vanaf dag 1 (en in de zwangerschap al) hebben gedaan, ook is het voor mijzelf een proces wat ik door moet.

Vooral zijn linkerhersenhelft is onderontwikkeld en ziet er te klein uit. Zijn rechterhersenhelft ook, maar minder ernstig.
Zijn basale functies werken wel naar behoren en zien er prima uit, vandaar dat hij geen moeite heeft met ademen, plassen, poepen, dat soort dingen. Vandaar ook dat hij een ‘normale baby’ is.
De problemen zullen vooral waarschijnlijk later komen en gaan zitten in het gebied van intelligentie en denkvermogen. De vraag is of Caiden ooit zal leren lopen, praten, of zindelijk zal worden.

De kinderarts sprak zijn vermoeden uit/gaf aan dat de kans groot is dat onze kleine man een ernstige verstandelijke beperking zal hebben.

Ook is epilepsie een reëel iets waar we vanuit moeten gaan.

Dit is allemaal samen te vatten onder de naam “Microcefalie”, wat letterlijk “klein hoofd” betekent (micro = klein, cefalie = hoofd).
Wanneer je echter op Microcefalie gaat googelen, kom je zeer verschillende verhalen tegen omdat de effecten en gevolgen hiervan zo verschillen. Je kunt een milde vorm hebben, of een zeer ernstige vorm. Je kunt wat leerproblemen en een prima behandelbare vorm van epilepsie hebben en dus een normaal leven leiden, of je kunt ernstig beperkt zijn en.. een ander soort leven leiden.

We hoopten uiteraard dat het bij Caiden meer richting het eerste zou gaan, maar het lijkt meer richting het laatste te gaan.

Terwijl ik dit allemaal schrijf geloof ik er tegelijkertijd helemaal geen reet van, want als ik naar dat mooie koppie kijk zie ik niets dan een prachtig gezond kind. Oké, met een heel klein koppie dan.
Ik kan me niet voorstellen dat Caiden niet zal gaan omrollen, kruipen, zitten, staan, praten, leren. Een normale peuter, kleuter en kind zal gaan worden.
Dat hij niet naar school zal gaan, vriendjes zal krijgen, pubert, z’n moeder irritant vindt, verliefd wordt, studeert, een baan krijgt, trouwt en kinderen krijgt..

..een normaal leven zal hebben.

En toch zit die kans er sterk in. Dat zijn en ook ons leven er voor 90% anders uit zal gaan zien.
Dat alles in het teken zal gaan staan van zorgen om en voor onze zoon.

Ik word kotsmisselijk en intens verdrietig van het idee dat dit een realistische kans is.
Heb geen idee hoe ik moet uitleggen hoe dit voelt.
Dat we heen en weer schieten tussen “ach dit kan toch nooit waar zijn, het valt vast reuze mee” en “ons kind zal nooit een normaal leven leiden en ik weet niet of ik dit verdriet kan verdragen”.

We willen simpelweg ons kind leren kennen.
Als individu.
Met hem praten.
Communiceren.
Met ‘m voetballen.
Of naar een uitvoering op zijn school kijken.
Hem van de glijbaan zien gaan.
Zien lachen, grapjes horen maken zoals we zelf ook zoveel doen.
Boos op ‘m worden als ie niet uitkijkt op de fiets.
Of hem troosten als ‘ie gevallen is omdat ie weer eens te enthousiast in een boom klom.
Hem zien opgroeien tot een echt persoontje.
De kleine dingen..
De grote dingen.
Dat hij een eigen leven gaat leiden.
Dat we hem als ouders moeten loslaten, uiteindelijk.

Omdat dat is wat ‘hoort’.

Maar goed.
Het leven heeft mij keer op keer laten zien dat dat wat je dénkt dat hoort, niet per se dat is wat je krijgt. Hoe graag je dat misschien ook wilt.

Dus hoe nu verder?

Tja.

Over 6 weken hebben we weer een gesprek bij de kinderarts.
In de tussentijd worden we opgeroepen voor de klinisch geneticus. Deze gaat kijken naar de eventuele erfelijkheid – om te kunnen vaststellen waar dit vandaan komt en of we dit in de toekomst weer zouden kunnen verwachten als ik weer zwanger zou raken.

Ook wordt er contact gelegd met een specialist op dit gebied in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam. Wellicht heeft zij nog aanvullingen m.b.t. wat we ongeveer zouden kunnen verwachten.

Een ‘oplossing’ of ‘genezing’ bestaat niet.

Enkel behandelmogelijkheden om eventueel de symptomen bijkomend bij microcefalie, te kunnen verminderen of om zijn ontwikkeling te kunnen stimuleren voor zover dat kan. Fysiotherapie, logopedie en ergotherapie bijvoorbeeld.

De ellende is dat we de komende maanden, jaren, feitelijk in onzekerheid blijven.
Dat er een beperking zal zijn is vrij zeker. In welke mate en welke ernst is wel een vermoeden over uit te spreken, maar geen absolute zekerheid. De tijd moet dat uitwijzen.

Aan de ene kant geeft dat hoop, dat het dus toch nog mee kan vallen. Deels durf ik daardoor te dromen dat Caiden die 1% zal zijn die zich tóch ondanks alle slechte verwachtingen, redelijk goed zal ontwikkelen.
Dat z’n hersentjes misschien behoorlijk achterlopen, maar we met veel stimulatie en extra aandacht zijn ontwikkeling dusdanig kunnen beïnvloeden dat de beperking mild(er) zal zijn.

Een mens mag hopen.

Aan de andere kant geeft het juist nog meer stress dat je niet gewoon direct weet waar je aan toe bent. Dat niemand je exact kan vertellen: ZO gaat het er uit zien.
ZO gaat jullie leven eruit zien.
HIER moet je rekening mee houden.
Je weet het simpelweg niet.
Elk kind met Microcefalie is anders. Elk kind ontwikkelt zich anders.

Het enige dat de gespecialiseerde kinderarts in Rotterdam ons wellicht kan vertellen, is hoe andere kindjes het deden die ongeveer dezelfde hersenstructuur en -grootte hadden als Caiden. En of zij wel of niet hebben leren lopen. Zindelijk zijn. Kunnen praten. Kunnen lezen, leren, denken.
En dan hebben we een realistisch beeld.
En toch nog steeds niet. Want zoals gezegd, ieder kind met microcefalie is anders.

Kraamtijd

Wat ik zo pijnlijk vind, is dat we nu van ons jochie zouden moeten genieten. En ja, natuurlijk doen we dat ook nu wel, maar iedere blik op hem is er een met zeer gemixte gevoelens. Trots, verdriet, blijdschap en pijn.
Intens verliefd, intens betreurd en intens angstig.
Angst voor wat komen gaat.
En toch ook weer dankbaarheid. Dat we zo’n mooi kindje hebben mogen krijgen.
En dan direct weer woede. En onmacht. En pijn. Waarom nou dit kindje. Waarom ons kindje. Waarom hij? Waarom lieve, mooie, knappe Caiden die niemand een vlieg kwaad heeft gedaan.
Maar ja, dat heeft geen enkel kindje.
Niemand heeft hier om gevraagd.
Niemand verdient dit.

En dit kindje, ons kindje, heeft maar één ding nodig.

Ouders die van hem houden.

Op zijn geboortekaartje staat “Leven is in liefde bloeien”.
Deze uitspraak is gedaan door mijn moeder, voor haar overlijden. Deze stond dan ook op haar overlijdenskaartje 2,5 jaar geleden, en daarom nu op zijn geboortekaartje.
Mijn moeder begreep het.
Leven is niet veel meer, dan liefde.

En hij zal er mee overladen worden. Door ons, door de mensen dichtbij ons, en zelfs al een maand door jullie.
Want wat ongelooflijk veel lieve berichten, maar ook kaartjes, cadeautjes, bloemen en aandacht in welke vorm dan ook hebben we al ontvangen.

Het blijft gek om zowel felicitatiekaartjes als sterktekaartjes tegelijk te ontvangen, álles voelt op dit moment dubbel. Maar alle steun wordt absoluut gewaardeerd. Het gevoel er niet alleen voor te staan is in dit soort tijden heel fijn.

Stimulatie, stimulatie, stimulatie

Verder hebben we veel klassieke muziek opstaan vanwege het al dan niet bewezen “Mozart effect” (baat het niet dan schaadt het niet), praten we erg veel met hem, zingen we liedjes en stimuleren hem extra op alle manieren die we kunnen aangrijpen (en die nu al nut zouden kunnen hebben met 1 maand).

Ook gaan we binnenkort beginnen met voorlezen en vanaf 3 maanden naar de kinderfysiotherapeut, zodat we er vroeg bij zijn om de ontwikkeling zo veel mogelijk een handje te helpen en ondersteunen.

En meer.. kunnen we niet doen.
Behalve hoopvol blijven, maar ook accepteren tegelijk.
Ons verdriet toelaten, maar ook onze humor niet kwijtraken.
Extra genieten van elke mijlpaal die er gaat komen, want we weten niet hoeveel dat er zullen worden en of ze zullen blijven.

Lieve, mooie, kleine Caiden..

Voor ons ben je perfect.