De moeilijke vragen waarvan we wisten dat ze zouden komen

‘Is hij gehandicapt ofzo?’ vroeg het meisje van, ik gok, zo’n 8 jaar. Ik stond met m’n bek vol tanden. ‘Euh..’ stamelde ik.

Ik begrijp wel waarom ze het vroeg. Caiden ziet er normaal en toch anders uit. Hij praat amper tot niet. Zijn voetjes staan naar binnen en hij loopt en beweegt net even anders. Hij kwijlt. Best wel wat ‘ingrediënten’ van gehandicapt, misschien.

De vragen ‘Waarom praat Caiden eigenlijk niet?’ en ‘Waarom kwijlt hij zoveel?’ waren al vaker gesteld door kindjes uit de buurt. Ook die eerste vraag had me overrompeld, omdat het eigenlijk tot voor kort nooit gek werd gevonden. Maar ja, toen was hij ook nog klein. Toen konden mensen nog zeggen ‘Ach, die van mij was ook laat, komt vanzelf!’. En noemden de kinderen hem nog ‘baby’. Van baby’s wordt niet verwacht dat ze praten. Die mogen nog kwijlen. En die hebben kleine koppies.

Maar hij groeide. Werd een heuse dreumes, peuter en lijkt nu soms al op een kleuter. Hij werd sterker in zijn lijfje, begon in dingen te klimmen. Werd socialer, begon op kinderen af te stappen en met ze te willen spelen. Maar de kinderen praten tegen hem. En hij zegt niets terug. Hij trekt aan ze, omdat hij wil dat ze meegaan, en hij knuffelt ze om de haverklap: heel lief, maar soms ook intimiderend of verwarrend.

Overgangen zijn moeilijk voor Caiden, waardoor hij soms de hele speeltuin bij elkaar schreeuwt en slaat als we naar huis gaan. Hij valt veel. En begrijpt de andere kindjes niet. Zeker niet als zij naar huis gaan, of even met iets/iemand anders gaan spelen: dat vindt hij soms heel moeilijk.

Dus ook al heb ik hem nog nooit echt als ‘gehandicapt’ beschouwd en nooit eerder zo genoemd: zei ik ‘ja, hij is eigenlijk wel een beetje gehandicapt.’ Ze knikte begripvol. Nu snapte ze het. En voor mij deed het een beetje pijn het uit te spreken, maar was het makkelijker dan aan een kind van 8 uitleggen wat ‘microcefalie’ is. Dat hij heel veel wel kan, maar ook veel niet. Dat hij het eigenlijk vergeleken bij de oorspronkelijke verwachting héél goed doet… maar vergeleken met de andere kindjes van zijn leeftijd een wereld van verschil zit.

Dat is vaak al moeilijk uitleggen aan volwassenen. Zeker omdat volwassenen het:

1. Überhaupt niet durven te vragen (ze vragen daarom meestal maar naar zijn leeftijd en schrikken als ik ‘bijna 3’ zeg)
2. Ongemakkelijk vinden en daarom het liefst de situatie verbloemen, vergoelijken of bagatelliseren.

‘Ach, het is een heerlijk kind, toch?’ Ja, absoluut. Maar ik zei ook niet dat het geen leuk kind was, ik zei dat hij een hersenaandoening heeft.

‘Nou, ik zie het helemaal niet hoor.’ Hmm, zijn hoofdomvang is nog niet eens de helft van het hoofd van jouw kind, dus ik zie het wel degelijk…

‘Hij is wel heel vrolijk he?’ Ja, vrolijk is ook niet het tegenovergestelde van ‘microcefalie’.

‘Ik ken een kind dat ook iets had en die studeert nu!’ Dat is heel fijn, maar dat zegt echt helemaal niets over Caiden.

Maar hoe zuur dit ook van mij klinkt, en hoe gefrustreerd ik soms ook kan raken, ik neem het echt niemand kwalijk. Ik heb zelf ook nooit geweten hoe ik er mee moest omgaan voordat ik Caiden kreeg, en weet ook nog steeds niet hoe ándere ouders van kindjes met een aandoening of beperking willen dat er mee omgegaan wordt. Sterker nog: er zijn dagen waarop ik zou willen dat mensen het gewoon vroegen, zoals dit meisje deed, in plaats van alleen kijken en ze zien nadenken. Maar er zijn ook dagen dat ik er helemaal niet over wil praten, er niks over wil horen en liever heb dat iedereen hem (en mij) gewoon behandelt als ieder ander. Er zijn dagen waarop ik voel ‘hij loopt achter maar doet het gewoon onwijs goed‘ en er zijn dagen waarop ik weet ‘hij zal nooit zoals die andere kinderen opgroeien‘.

Nu ik inmiddels zoveel kindjes heb gezien (in het ziekenhuis, in het revalidatiecentrum, op zijn therapeutische peutergroep, in Facebookgroepen, etc.) die ook ‘iets’ hebben, voel ik me hier niet meer zo alleen in. Ik weet dat er zoveel kinderen zijn die niet in een rolstoel zitten, maar wel een verstandelijke (of fysieke) beperking hebben. Of juist wel in een rolstoel zitten, maar cognitief heel vaardig zijn. Er zijn kinderen die niet érnstig verstandelijk beperkt zijn maar wel degelijk beperkt, die er niet heel anders uitzien maar wel andere behoeften hebben, of er juist wel heel anders uitzien maar niet zulke andere behoeften hebben. Overigens zeg ik steeds ‘kinderen’, maar natuurlijk ook volwassenen. En deze kinderen zijn later de volwassenen.

Punt is dat er zoveel meer is dan enkel wat we zelf kennen. En dat is ook waarom ik er altijd over probeer te blijven schrijven. Er is nog zoveel onbegrip, ongemakkelijkheid, en er zijn nog zoveel hokjes waar we in proberen te denken. Maar vele kinderen passen niet in het ene of andere hokje. Terwijl Caiden gewoon Caiden is en wij niet beter weten, we soms ‘hele normale peuterstruggles’ hebben, en gewoon van hem houden zoals hij is… zien we juist pas in zo’n speeltuin iedere keer het verschil met de andere kids. Zijn ‘anders zijn’. Zijn handicaps: om het beestje dan maar bij de naam te noemen. En anderen zien het dan soms ook voor de eerste keer: een kindje dat niet in het gemiddelde plaatje (of hun gemiddelde beeld van een kind) past. Net als ZO ontiegelijk veel andere kinderen. Dat je ze niet kent, betekent niet dat ze er niet zijn.

Laten we blijven beseffen dat het gemiddelde maar een gemiddelde is. Met grote verschillen en uitersten in dat spectrum. Er zijn zoveel unieke kinderen met unieke eigenschappen en unieke levels van capaciteiten en vaardigheden. Er zijn zo-veel-verschillende-smaakjes: gelukkig maar. En dat wat jij kent, is niet het enige wat er is. Het enige wat ik ken, is ook niet het enige wat er is. In the end, is iedereen waardig. Heeft iedereen evenveel waarde.

Inmiddels zijn veel kindjes in de buurt dol op Caiden en bellen zelfs aan: ‘Komt Caiden buiten spelen?’. Mijn hart maakt iedere keer een sprongetje. Ze weten dat hij weinig praat, accepteren hem zoals ‘ie is en kijken blij verrast op als hij een woordje uitspreekt. Een buurmeisje had zelfs de gebaren van papa en mama, opa/oma en beer geleerd, zó leuk: je zag direct dat Caiden zich gehoord en begrepen voelde. (Tranen bij mama, natuurlijk…)

Ze helpen hem met klimmen, zorgen dat hij niet valt. Ze vinden zijn natte slabbertje niet meer zo ‘ieeehl’ en ze weten wat hij leuk vindt om te doen (in het zand spelen, samen op de glijbaan of heeeel veel wedstrijdjes heen-en-weer-rennen, soms doen ze met wel acht kinderen mee) en wat hij niet zo leuk vindt (hem te plotseling optillen bijvoorbeeld). Kinderen zijn – soms pijnlijk – eerlijk, maar passen zich ook snel aan. Daar kunnen wij nog wel wat van leren.